Moja historia zaczęła się 10 marca 2004 roku. Gdy chciałem wyjść na świat, okazało się że nie będzie to takie łatwe, gdyż zamiast główki wystawiłem najpierw pupę i tak też wyszedłem. Po urodzeniu dostałem 10 pkt. w skali agpar.

Niebawem okazało się, że mam porażenie prawego splotu barkowego i trzeba było jeździć na rehabilitację. Nie było to takie groźne, bo w niespełna rok udało się rączkę wyćwiczyć i doprowadzić do normalności. Jako 3-tygodniowy maluch trafiłem do szpitala z odwodnieniem i żółtaczką. Tam też stwierdzono refluks przełykowo-żołądkowy. Dostałem na moje dolegliwości lekarstwa i po 2 tygodniach zostałem wypisany do domu w stanie dobrym.

Od pierwszych chwil mego życia mama zauważyła u mnie kaszel, ale lekarze najpierw mówili, że to od wód płodowych, a potem zrzucali winę na refluks. Przez ponad rok nie było wiadomo, co mi jest. Kilka razy dziennie wymiotowałem i miałem biegunkę, aż w końcu mama poprosiła lekarza o skierowanie do gastrologa, a potem do szpitala w Dziekanowie Leśnym, gdzie pan doktor po wysłuchaniu jakie mam objawy od razu skierował mnie na badanie chlorków w pocie. Badanie wykazało podwyższone chlorki, zostało powtórzone jeszcze 2 razy i zostaliśmy skierowani do poradni mukowiscydozy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie po badaniu genetycznym potwierdzono mukowiscydozę (mutacja del f508/del f508).

Dziś mam 9 lat. 3 razy dziennie muszę robić inhalacje i 4 razy dziennie drenaż, żeby moje płucka jak najdłużej mi służyły. Biorę też mnóstwo witamin i enzymy trzustkowe, które pomagają trawić to, co zjem, gdyż moja trzustka sama sobie nie radzi.

Jestem normalnym chłopcem i na pierwszy rzut oka nie widać, że jestem chory. Bardzo lubię bawić się z moim starszym o 2,5 roku braciszkiem Grzesiem. Chciałbym w przyszłości robić to, co lubię i sam sobie wybiorę, ale niestety ta choroba nie daje takiego wyboru. Już teraz tak jest – ja chcę się bawić a muszę robić inhalacje, znów chcę się bawić a mama, lub tata idzie mnie oklepać. Uciekam gdzie się da, bo bardzo tego nie lubię, ale rodzice i tak zawsze mnie złapią i nie ominie mnie ta męka.

Teraz muszę uczyć się dyscypliny i być dobrej myśli, ze kiedyś ktoś znajdzie lekarstwo na tę podstępną chorobę. Czego życzę wszystkim chorym na mukowiscydozę.